La rara enfermedad de Diana y su reclamo al IMSS

Francisco Garfias

Francisco Garfias.

 Diana Bejar, 27 años, sufre de una rara enfermedad conocida como Porfiria Aguda Intermitente, un trastorno que aparece como resultado de la acumulación de ciertos químicos relacionados con las proteínas de los glóbulos rojos.

Se trata de un padecimiento de difícil diagnóstico que provoca dolores abdominales tan intensos que requieren ser tratados con opioides, como la morfina. 

La joven mujer hizo una vida normal hasta el 28 de junio del 2022. Ese día sintió un intenso dolor en el estómago y fue a un consultorio médico. 

 Allí inicio un viacrucis que la llevó de hospital en hospital, de análisis en análisis, de diagnóstico en diagnóstico. Todos fallidos para detectar su enfermedad. 

 En una carta dirigida a la opinión pública cuenta:

 “Llegué a perder completamente la movilidad de mis extremidades y en un 90 por ciento la voz. Tenía hasta 17 eventos convulsivos por día. Sufría en todo momento dolores intensos comparables al parto…”

 Su desesperación la llevó a investigar el tratamiento de su enfermedad. Se metió a internet. Allí se enteró que en los países desarrollados se ha estandarizado el uso de Hemina Humana, conocida en México como Normosang 250 MG, para tratar la enfermedad.

 Leyó también que con la pronta administración de ese medicamento, la mayoría de los pacientes mejoran entre los dos y los cuatro días; y puede, incluso, detener la evolución de la neuropatía.

 “Le pregunté a mi médico tratante en el IMSS porqué no me prescribía dicho tratamiento de Normosang 250 MG, indicándome este que sí era un tratamiento muy efectivo, pero que lamentablemente el hospital de especialidades Centro Médico Nacional Siglo XXI no contaba con dicho medicamento, porque no estaba incluido en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS”, dice en la misiva.

 Y no estaba incluido, a pesar de que el medicamento está aprobado por el Consejo de Salubridad General, alta autoridad en materia de salud.

 Diana se amparó. Le administraron la hemina humana e incluyeron el medicamento en el cuadro básico del IMSS. Un juez decidió entonces sobreseer el juicio de amparo.

 “Pese a lo anterior, y victimizando a todos los enfermos de Porfiria con derecho al Seguro Social, los encargados de la elaboración y actualización del Cuadro Institucional del IMSS volvieron a excluir la hemina humana en días recientes.

 “Eso obligó a los enfermos de Porfiria a regresar a la batalla interminable de pelear por todos los medios para tener acceso al tratamiento adecuado, exponiéndonos a que nuestra salud merme en cada crisis de la enfermedad”, alerta Diana.

 Y remata: “podemos incluso perder la vida, tan sólo porque en su retorcido albedrío, consideran que con paracetamol y penicilina se curan todas las enfermedades, incluyendo la huérfana como es la Porfiria.”  

 ***

 A pesar de la promesa de López Obrador de mantener la disciplina fiscal, su último presupuesto aumentará la deuda pública del 46,5% del PIB en 2023 al 48,8% en 2024. 

 “Si bien este aumento se debe, en parte, a las altas tasas de interés, dejará a la próxima administración con menos espacio para enfrentar la presión fiscal, especialmente porque es poco probable que las tasas de interés bajen pronto”, dice el último reporte sobre México del Grupo Eurasia, con sede en Nueva York, que asesora inversionistas alrededor del mundo.  

 La SHCP estima que los ingresos fiscales alcanzarán alrededor del 14,4% del PIB, el nivel más alto registrado, basándose en las estrategias de recaudación de impuestos existentes.  

Dicho esto, acota el reporte, las crecientes presiones de gasto del sistema de pensiones limitarán cada vez más al gobierno. Llegará a 1.9 billones de pesos, el 22% del gasto total.

 Otro obstáculo para la administración entrante será el agotamiento de los fondos de emergencia del gobierno actual. 

 En 2018, López Obrador heredó alrededor de 279,8 millones de pesos entre los fondos de estabilización de ingresos presupuestarios (FEIP) y los fondos de estabilización de ingresos de las entidades federativas (FEIEF).

 “Gastó la mayor parte de ellos a lo largo de su mandato para financiar la respuesta a la epidemia de Covid-19 y sus proyectos prioritarios”, subraya Eurasia. 

***

 Alito Moreno no entiende porque Morena y rémoras le hacen tanta alharaca a la popularidad de López Obrador. El jefe nacional del PRI mostró una grafica elaborada con base en encuestas de entonces sobre cómo estaban los presidentes anteriores a estas alturas de su sexenio. 

El mas popular al finalizar su cuarto año de gobierno fue Carlos Salinas de Gortari, 72 por ciento; Ernesto Zedillo le siguió con 6i por ciento y sin embargo perdió con Vicente Fox, que antes del inicio de su ultimo año de gobierno el 56 por ciento de los mexicanos lo aprobaba. Felipe Calderon andaba en el 58 por ciento, y Enrique Peña, en 45 por ciento.

 Los datos de Alito ubican a  AMLO en 58 por ciento.

FIN

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